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Nous avons créé ce blog pour vous faire partager les petites histoires de vie d'une petite piwi. Nous vous remercions d'avance pour vos conseils et vos avis, Bonne visite : )

Le commencement...

Léo
Le commencement...

Bonjour à tous,

Je suis Léo, grand frère d'une petite fille qui a le syndrome de Prader Willi, moi, mes parents et mes deux autre grandes soeurs lisons des blogs semblables à celui-ci, cela nous permet de nous informer sur cette maladie, de voir qu'on est pas les seul a avoir un membre de la famille qui a cette maladie. Je n'ai que treize ans, mais je sais quand même ce que veux dire prader-willi, ce que c'est cette maladie, si vous êtes actuellement entrain de lire ça, vous devez aussi comprendre ces mots.

Moi mon opinion ( je sais, elle n'est pas très réaliste), c'est que aucune maladie, quelque soit la sorte, oui aucune ne devrait exister, car elles font toujours souffrir beaucoup de gens! J'ai créer ce blog pour que moi et ma mère, nous vous racontions le quotidien de ma petite soeur, pour avoir vos conseils, pour échanger avec des familles qui seraient dans le même cas que nous, pour pleins de raisons, mais surtout pour Lola...

Je ne peux pas vous dire grand chose sur le commencement, lorsque Lola est née, j'avais à peine deux ans, mais ma mère vous raconteras tout en détails, elle m'as dit je me souviens, que elle et papa nous avaient donnée une liste de prénoms pour ma petite soeur, et on a choisit Lola...

Même si ce n'est pas facile tout les jours, que l'on se fâche, qu'on est pas d'accord, j'aime beaucoup ma petite soeur, c'est comme un petit rayon de soleil dans la maison, sauf quand elle est grognon ^^ : )

Lola a 11 ans, elle vient de les avoir, le 31 décembre, elle adore les animaux, elle est généreuse, n'as pas toujours un bon caractère mais elle est curieuse, gentille et attentioné, je reviendrais plus tard, en ce qui concerne Lola, je suis sûre que ma maman sauras mieux vous expliquer ^^, sur ce, je vous souhaite une bonne soirée, à bientôt,

Léo.

Ps: désolé pour les fautes : )

severine 06/03/2013 23:52

je suis la maman d'un petit Jérémy agé de 11 ans,atteint du SPW, mon seul est unique enfant et moi aussi je souhaiterais bien connaitre d'autres personnes qui vivent cette situation

Sylvie 25/03/2013 08:39

Bonjour,
Bravo Léo pour ton blog. Je suis maman d'un garçon qui a 5 ans SPW.
Pour les parents qui désirent échanger avec d'autres parents, il existe un super groupe fermé sur Facebook qui s'appelle Timéo Prader-Willi. Il suffit de le demander en ami et vous serez accepter sur le groupe. Nous échangeons beaucoup et ça compte d'être soutenu par des gens qui connaissent de quoi on parle...
Léo, je me réjouis de lire la suite...

fanika 03/03/2013 21:16

Bonjour grand frère de Lola et bravo pour cette douce attention envers ta soeur...je suis Maman d Arthur un petit Piwi de 5ans...au plaisir de te lire.....

Léo 04/03/2013 19:53

Bonne chance pour Arthur et merci de lire le blog :)

Flo 09/02/2013 22:20

Bonsoir, je viens de lire ton article, moi je suis maman d'un petit qui a cette maladie, il a 19 mois. Il a aussi un grand frère de 3 ans. Tu as certainement plus d'expérience que moi sur la maladie. Je trouve super que tu aies fait ce blog, c'est un bon moyen pour échanger. Je te souhaite ainsi qu'à toute ta famille plein de bonnes choses et que le bonheur puisse s'installer malgré la maladie.

Léo 03/03/2013 16:18

merci beaucoup, je vous souhaites aussi beaucoup de bonheur flo

courtin 28/02/2013 09:52

j' ai vu votre message pouvez vous m aider et me dire comment vous vivez la maladie de votre enfant et moi ma fille toujours a l' hospital et c' est dur et surtout on c' est pas quand elle rentre merci de me répondre.

courtin 08/02/2013 10:17

j' ai lue votre annonce car ma petite fille à cette maladie et c' est dur car elle est à l ' hospital et on ce pas quand elle va rentre pour une maman ça fait mal merci de me répondre et de expliqué comment la maladie à évoluer . merci

Léo 03/03/2013 16:17

ah ca faudrait que je demande a ma mère, car elle s'y connait beaucoup mieux que moi, tu devrait lui envoyer un message

remy 20/01/2013 21:10

J'ai un frère prader willy il a 34ans

Léo 24/03/2013 20:56

Merci, bisous à toi aussi : )

Margo 22/03/2013 11:56

bonjour Léo, je viens juste de lire ton message et j'espère que toi et ta petite famille allez bien. Au fait j'ai oublié de te dire la photo est super b elle vous êtes très beaux tous les deux. a bientôt peut-être si tu as des questions

Léo 03/03/2013 16:16

Moi aussi, j'aime ma soeur comme elle est , c'est vrai qu'on se fâche parfois mais on passe aussi beaucoup de bons moments...

Léo 03/03/2013 16:15

Ne t'inquiète pas Margo, je pense aussi a moi, je ne me focalise pas sur elle, mais je ne la délaisse pas non plus , nouvel article prochainement, pas facile avec le travail et tout.

remy 16/02/2013 04:38

Leo au debut je le vivais bien je ve pas te decourager mais apres plus je grandissai moi j'acceptai la maladie a mon frère d'ailleur c pour cela que j'ai quitter la maison de mes parents czr je supportai plus son comportement jai vecu 21 ans 7 jours sur 7 avec lui mais maintenant sa fait 7 ans que je suis dans mon appartement avec ma femme et mes 2 filles et mes relation avec mob frere vont bocoup mieu mais tu sais ayant une bonne experience de cette maladi prader willi je pourrai tecrire un romain sir levolution de la maladie et si tu desir le savoir je pe tout t'expliquer mais la fodrai ke jecrive sur papier car long et mon frere je l'aime comme il est et pour rien o monde je le changerai certe il a c defaut mais beaucou de qualites malgrè sa maladie

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