Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
Nous avons créé ce blog pour vous faire partager les petites histoires de vie d'une petite piwi. Nous vous remercions d'avance pour vos conseils et vos avis, Bonne visite : )

Coucou !

Léo
Coucou !

Salut, c'est Léo, excusez nous de notre absence pour l'écriture, mais ma mère a beaucoup de choses à faire, nottament un concours a préparer pour son travail,

Je voulais vous en dire un peu plus sur Lola, elle a 11 ans et est en CLIS (explication sur la CLIS en bas de l'article). Je trouve que la CLIS est un très bon environnement pour elle car elle n'est pas toute seule, il y a d'autres élèves qui vivent un peu la même vie qu'elle, qui la comprenne. Sa maîtresse est très gentille et elle s'y sent très bien, même en vacances au bout d'un moment elle a envie de retourner en classe. Le seul problème, c'est que les élèves des autres classes ne comprennent pas et il y a des conflits, des moqueries et Lola souffrent beaucoup de ces méchancetés. Mais elle se fait beaucoup d'amis aussi, je trouve qu'elle n'est pas timide a l'aproche des gens de son âge, elle n'a donc pas de difficultés pour avoir des amis je pense. Et les enfant ne remarquent pas toujours sa maladie, se qui lui permet de mieux s'intégrer. Mais je préférais lorsque j'étais en primaire et qu'elle était dans l'école normale, accompagné de quelqu'un qui l'aidait car je pouvais voir ce qui se passait, je pouvait la protéger. Mais je me dis que maintenant elle est encore mieux encadré et avance a son rythme. Elle fait d'ailleurs beaucoup de progrès en lecture et en écriture. L'année prochaine, elle passera surment au collège, en ULIS, je ne me suis pas trop renseigner sur le fonctionnement ULIS, mais ça doit être pareil que la CLIS, a part que c'est au collège.

Elle n'aime pas trop qu'on l'aide a faire des choses, car elle veux prouver qu'elle peux faire comme les autres. Ce qui est très difficile à gérer, c'est lorsque elle fait ses crises de colères, il faut la laisser un peu puis aller la consoler, lui expliquer tout doucement ce qui ne fallait pas faire quand elle a fait une bétise... Mais il ne faut pas s'énerver car sinon elle continue sa crise, ne veux rien entendre, je ne sais pas trop coment ca se passe, mais je pense qu'il faut y aller doucement avec les piwi et puis ils comprendront ce qu'on leurs dit et feront des efforts. Il arrive que mes parents s'énervent contre elle, comme contre moi et mes soeurs, comme les autres parents le font avec leurs enfants, et je pense que ce n'est pas facile pour mes parents de gérer les moments ou elle fait sa comédie.

Lola adore les animaux, elle dit d'ailleurs, souvent, qu'elle voudrait être vétérinaire, s'occuper des animaux malades, que si ils se sont fait mal à la jambe, elle leur fera une radio et mettra un bandage : ) Je suis content qu'elle pense déjà a un métier qu'elle pourrait faire, mais cela m'attriste beaucoup car malgré le tas d'effort qu'elle fait de jours en jours, elle ne pourras surement pas être vétérinaire. Mais j'espère que un jour, quelque chose fera qu'elle pourras faire ce qu'elle aime.

Elle aime aussi faire des dessins, tout en écoutant son disque de Zaz en boucle, que Fanny, ma grande soeur, lui a acheté (voir fin de l'article). De temps en temps, elle aime bien sortir, faire du vélo. Elle a eu du mal a apprendre a en faire, mais j'ai réussis a l'aider pour qu'elle y arrive, et maintenant, ça roule ^^

J'aime bien m'amuser avec elle et la faire rire, elle a besoin de beaucoup d'amours pour surmonter toutes les épreuves de sa vie.

Je l'aime beaucoup et ne la laisserais jamais tomber. Voilà, sur ces quelques mots, car j'ai beaucoup de choses à vous raconter, je vous laisse et vous souhaite une bonne journée, ou bien une bonne soirée. Ma mère devrait écrire un article bientôt, mais elle est beaucoup occupez en ce moment à cause de son concours pour son travail, de nous, ses enfants ^^...etc Et oui c'est pas facile quand on est six à la maison.

à bientôt,

Léo : )

Contactez nous nathfleury.bernard@laposte.net

leo-ber@hotmail.fr

Excusez moi pour les fautes ^^

Nous quatre, Lola en bas, Fanny a gauche et Emma a droite, moi au milieu : )

Nous quatre, Lola en bas, Fanny a gauche et Emma a droite, moi au milieu : )

La classe pour l'inclusion scolaire (CLIS) est en France un parcours scolaire qui oriente à partir de la fin du cycle 1 (fin MS) et parfois même à l'âge pré-élémentaire (de 3 à 5 ans), les enfants en difficulté ou en situation de handicap vers des classes comprenant 12 élèves au maximum. L'objectif est de scolariser tous les élèves et de permettre aux élèves en situation de handicap de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire en milieu ordinaire. Les CLIS font partie intégrante de l'ensemble des dispositifs de l'enseignement spécialisé en France.

Wikipédia

Morceau de l'album que Lola aime bien écouter : )

Morceau de l'album que Lola aime bien écouter : )

Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :

audrey jalat 25/07/2013 14:50

Bonjour,

en lisant tout cela je ne peut m'empécher de pleurer, je comprend tout à fait ce que vs pouvez éprouver, tant pour vous et de de votre fille ce qu'elle ressent ... je me prénomme audrey j'ai 26 ans j'ai le syndrome de prader wili que l'on a diagnostiqué il y a 4 voire 5 ans !
tout ça pour vous dire que même si cela est dure ! ne perdez pas espoir ... votre fille en grandissant peut devenir comme moi (évoluer en bien) .
les médecins que j'ai cotoyé, généticien, endocronologue, diabétologue ... je cite : c pas possible tu n'as pas prader wili ...
et je pense que ce qui peut lui permettre de s'en sortir (ne pas devenir obese ...)
c la volonté de se battre ... et l'amour et l'aide dont mes parents m'ont apporté, depuis ma naissance ils m'ont consideré comme une personne normal même s'ils savaient que des la naissance il y avait quelquechose qui n'allait pas ...
j'ai fait bcp d'efforts pour en arriver à ce que je suis maintenant !
le cnrs étudie actuellement une biopsie de ma peau car je suis un cas tres particulier qui sort du lot !
je suis fiere car cela va permettre d'elucider bcp de choses vis a vis du syndrome par la suite !

si vs avez des questions n'hesitez pas vous pouvez me contacter ou je peut vous mettre en relation avec ma mere !

bonne journée à vous :)

papillon 20/06/2016 13:34

Coucou

Natacha 14/10/2013 11:11

Bonjour,
je viens de regarder ce blog qui est magnifique, tant pour l'évolution de cette petite fille (enfin grande maintenant, vu qu'elle est au collège, en passant je lui fais d'énooormes bisous et la félicite) et que pour l'amour de ce grand frère et de toute cette famille unie et solidaire...
Moi je suis une maman séparée de 30 ans avec mon fils de 8 ans atteint du syndrome prader willi, diagnostiqué dès la naissance donc une prise en charge très rapide, et aujourd'hui tout va bien il évolue aussi bien que Lola. Il est en CLIS niveau CE1, comme Lola il adore aller à l'école, apprend à lire et à écrire même si c'est un peu dur il est toujours motivé...
Si des parents veulent bien qu'on échange des mails pour des conseils pour moi comme pour eux... j'ai beau vivre avec cette maladie depuis 8 ans, j'ai toujours pleins de choses à apprendre. Je suis disponible, alors n'hésitez surtout pas à m'écrire.... j'attends avec impatience quelques mails.
Et toi Léo je te félicite pour ce blog magnifique... et comme pour ta soeur je te fais d'énooormes bisous, et si t'as le temps envoi moi un petit message pour me dire que tu as lu mon commentaire... j'aimerais bien discuter avec toi.

Eva 04/09/2013 01:07

Bonjour , je suis maman d une petite fille de 7 mois Prader Willi , et je souhaite pouvoir dialoguer avec vous , pouvez vous me contact

Sylvie 03/03/2013 19:28

Je suis la maman d'un petit piwi de 5 ans... Merci pour tout se partage qui me mets les larmes aux yeux par tant d'amour qu'il y a chez vous ! Tes parents ont sûrement beaucoup de travail c'est sûr avec vous tous, bisous à eux et à vous ! et merci encore pour ton blog

Léo 03/03/2013 19:30

Merci à toi Sylvie, je suis sûre que toi aussi, ton enfant doit apporter plein de bonne humeur chez toi, passe une Bonne Soirée : )

RSS Contact